健常時代に培ったソフトウェアやインターネットサービスの事業開発や経営経験を活かして、
神経難病・重度障害者の積極的な社会参加を支援する仕組みづくりを行っています。
神経難病や重度障害者が安定した療養生活を確立するには、難病医療制度・介護保険制度・障害者福祉制度といった公的支援制度を理解し、先人が蓄積してきた膨大なノウハウから学び、最先端医療機器や福祉機器、療養の手法を取り入れていかなければなりません。
このためには、多くの当事者がその経験を自ら発信することと、膨大な情報のなかから自分に必要なものを探しだす仕組みが必要です。
また、身体がほとんど動かず24時間の介助が必要な当事者が、安定した療養環境を整備し、積極的に社会参加を果たすには、長時間勤務が可能なヘルパーの存在が不可欠です。
こうした課題を解決する仕組みづくりに取り組むと同時に、私自身の試行錯誤の経験をお伝えし、問題解決に取り組む仲間づくりにも取り組んでまいります。
